TELL ``NORTE OCTUBRE 2018

¿Qué hiciste? Me dediqué a estudiar la enfermedad y a buscar cómo manejarla. Encontré un grupo de apoyo de neurofibromatosis en Facebook con quinientos miembros, la mayoría gringos y europeos. Ahí co- nocí a dos mamás cuyos hijos tenían exactamente lo mismo que Simón y que los habían operado mu- chas veces hasta llegar a la solución definitiva con el doctor Peter Waters, que les permitió recuperar la funcionalidad del brazo. El doctor Waters es traumatólogo infantil, espe- cialista en extremidad superior y jefe del Departa- mento de Traumatología Infantil del Children Hos- pital en Boston. Lleva años operando casos como el de Simón con excelentes resultados. Había es- peranza para los Schiavetti-Costa. Gabriela le escribió al doctor contándole el caso de su hijo. A la semana recibió un mail de vuelta y a los dos meses viajó con Simón a verlo a Boston. “Su hijo es candidato a la cirugía”, le dijo Waters luego de evaluar las radiografías y resonancias y de examinarlo físicamente. “Sigamos en contacto, envíeme radiografías cada seis meses para ver CIRUGÍA EN BOSTON “Lo que tiene tu hijo es una pseudoartrosis congénita”, le dijo el pri- mer traumatólogo que consultó. “No es maligno, pero no te quedes tranquila. Implica la incapacidad del hueso de pegar y regenerarse”. Gabriela sonrió, feliz de que no fuera cáncer. “No te pongas conten- ta, esto es súper malo, es lo peor que te puede pasar en trauma- tología. Vamos a tener que volver a verlo más adelante, porque si hay que hacer algo tiene que ser después de los dos años”. Pero Gabriela no esperó ni un segundo. Rápidamente buscó a especialis- tas que se dedicaran a esta enfermedad y a los tres meses lo llevó a la Teletón para comenzar su rehabilitación con terapia ocupacional y kinesiología, además de la fabricación de una férula que le da estabilidad y protección a su brazo. “Debido a la neurofibromatosis, en un comienzo era muy hipotónico (retraso del desarrollo sicomotor), no sostenía la cabeza y recién a los diez meses logró sentarse. Pero gracias al gran equipo que lo ve hasta el día de hoy, no solo camina y corre, sino que integra mucho más el lado izquierdo de su cuerpo”. ¿Qué es una pseudoartrosis? Es una fractura ósea que no tiene posibilidades de cura si no la operas. En una pseudoartrosis, el organismo percibe a los fragmen- tos de hueso como si se tratara de huesos separados y no intenta fusionarlos. ¿Cuál era el plan de tratamiento para Simón en ese minuto? Acá en Chile, lo único concreto que me ofrecían era hacer un injerto de donante cadáver que al final no servía para nada. Nos dimos cuenta de que no existía ningún caso parecido al de Simón, porque, por lo general, todos los pacientes con neurofibromatosis tienen esta pseudoartrosis pero en la pierna y hoy en día la tendencia es amputar, porque tienen mejor vida con prótesis. La radiografía que me mostraron del bracito de Simón era espantosa, aparecía el hueso destruido. La imagen era tan fea que lo primero que pensé fue en un cáncer”. 44 tell. cl BANCO ESTADO CUENTA DE AHORRO 23963475942 SIMÓN SCHIAVETTI RUT 25.623.552-8 Instagram @daleunamanoasimon Facebook Dale Una Mano a Simon GoFundMe http://goo.gl/DEQWXr