TELL ``NORTE OCTUBRE 2018

Soy súper agradecida de Dios, tengo mucho más de lo que debería tener, pero esto quebró la estabilidad, me quebró todos los esquemas. Fue un golpe súper fuerte para la familia”. cómo va la lesión. Le propongo hacer la cirugía entre el año y medio y los dos años de Simón”. A la semana de volver a Chile, recibió un presupuesto estimativo de una cirugía que se había hecho el 2016: USD 250.000. CONTRA EL TIEMPO Patricio Schiavetti y Gabriela Costa se conocen hace veinticinco años. “Siempre me gustaron las familias grandes y a Pato lo fui convenciendo en el camino. Después de tres mujeres —Emilia (10), Lucía (8) y Elena (6) —, nació el primer hombre, Juan Pablo (3). Las niñitas le decían “el rey Titi”, era el centro de atención, el príncipe de la casa”. Tiempo después llegó Simón a completar la familia. “Todavía me acuerdo que en una de las ecografías el doctor me preguntó qué quería que fuera y cuando le dije “niñito”, me contestó que tenía mucha suerte, porque efectivamente era hombre. Eso me ha quedado dando vueltas porque hoy en día, aunque lo tengo todo, no me esperaba la enfermedad de Simón. Soy súper agradecida de Dios, tengo mucho más de lo que debería tener, un buen trabajo, una familia maravillosa, pero esto quebró la estabilidad, me quebró todos los esquemas. Fue un golpe súper fuerte para la familia”. ¿En qué consiste la operación de Simón? Se llama “injerto vascularizado de peroné” y consiste en sacar el hueso del peroné de una de sus piernas junto con los vasos sanguí- neos para irrigar todo el sector y reemplazar el del brazo que está comprometido con el tumor. ¿Cuáles son sus expectativas? En este minuto es su brazo, pero yo no sé lo que vaya a pasar des- pués. No tengo idea si le va a salir un tumor en otra parte, porque esa es una de las características de esta enfermedad, que los tumo- res crecen en donde haya nervios. ¿Y dónde hay nervios?, en todo el cuerpo. Hay casos en que han desarrollado solo un tumor en toda la vida, pero hay otros en que han sido muchos más. ¿Qué te dice el doctor Waters? Que hay que ir viviendo el día a día. Cuando estuve en Boston viajé a Alabama donde vive el mejor genetista del mundo en neurofibro- matosis. El me dio respuestas que acá en Chile nunca tuve. Me dijo lo que podía esperar de Simón al año de vida con porcentajes y estudios y eso me dio la paz y la calma que yo necesitaba. FUERZA SIMÓN Cuando Gabriela recibió el presupuesto de la operación, sintió un escalofrío en la espalda. La cifra se empinaba más allá de sus posi- bilidades. Mucho más allá. Sabía que pedir un crédito por ese mon- to era inviable, que no tenían seguro médico, ni casa adonde llegar en Esatados Unidos, pero también sabía que tenía que ofrecerle lo mejor a Simón. “En uno de esos días de desesperación, unas amigas me contacta- ron con un apoderado que trabajaba en crowdfunding . Él me contó sobre varias campañas exitosas que se han hecho con fines médi- cos y así nació “Dale una mano a Simón”. Fueron dos meses pensando la campaña, la frase, el logo. La noche del domingo 27 de agosto, lanzaron el video contando la historia de Simón, con la ayuda de familiares y amigos. El 28 en la mañana ya había cuatrocientas visualizaciones. El martes 29 Gabriela recibió una donación anónima de quinientos mil pesos con la siguiente fra- se: “Vamos Simón, fuerza Simón”. ¿Qué te pasa con eso? Me emociona tantas muestras de cariño, los mensajes han sido maravillosos. Yo soy una persona súper bajo perfil y la verdad es que la exposición ha sido tremenda. En el colegio, en mi consulta, en la clínica, todos me preguntan por Simón y eso me llena el corazón. Hay mucha gente buena y dispuesta a ayudar. ¿Qué ha sido lo más difícil? Que se me escape de las manos. No poder darle respuestas, no tener las posibilidades para poder operarlo. Es súper difícil, porque lo único que quiero es darle lo mejor a mi hijo y no tengo cómo. ¿Hay manejo del dolor? De repente se queja por su codo, que lo tiene un poco luxado, pro- pio de la enfermedad, pero todavía no necesita analgésicos. Sin embargo a futuro se corre el riesgo de dolor crónico, que es un dolor neuropático, muy difícil de manejar y una de las principales razones por la que queremos operarlo lo antes posible. Evitar el dolor. Que le quede el brazo chico, deforme y ande con férula de por vida es una opción, pero el problema es que como el hueso no crece y está el tumor, se puede provocar este dolor a largo plazo. ¿Cómo colaborar en la campaña “Dale una mano a Simón”? Los invito a que nos sigan en nuestras redes sociales y que com- partan nuestra historia, que la viralizen lo que más puedan. En Fa- cebook Dale Una Mano a Simón, tenemos toda la información, así como también en Instagram y Twitter. Se pueden hacer donaciones, aportes, comprar números para la rifa que será el 17 de noviembre. ¡Todo es bienvenido! También abrimos una cuenta para las donacio- nes internacionales en GoFundMe. Y si todo resulta bien, nuestra idea es partir a principios del 2019 por unos tres a cuatro meses, hasta que el hueso selle. Simón no puede esperar. ¿Qué esperas para Simón? Que sea feliz, que no tenga dolor. Que crezca lo más sano posible y que ojalá esta sea “la” gran complicación tenga en su vida y que las que vengan a futuro sean más chicas. Es un niño que tiene una fortaleza y resiliencia que ya se nota. Tú lo bañas y estira su manita para ponerse y sacarse la férula. Todas las muñecas de la Elena tienen férulas en la mano. Ya es parte de nuestras vidas. T 45 tell. cl