TELL CONCEPCION DICIEMBRE 2019

27 tell. cl Sofía tiene siete años y necesita un milagro para seguir viviendo. Solo queda una esperanza en el Hospital de Niños de Boston, donde dicen que pueden reconstruir su corazón. Sin embargo, la situación país ha afectado negativamente la campaña @ dalevidaasofia, que busca desesperadamente ayuda económica para operarla en Estados Unidos antes de que sea demasiado tarde. “Nos faltan 146 millones para salvar a la Sofi. Necesitamos un milagro, un milagro de Navidad”. Por Macarena Ríos R./ Fotografías Andrea Barceló y gentileza María José Rodríguez Campaña Dale Vida a Sofía S ofía nació prematura el 27 de sep- tiembre de 2012. Tenía treinta y dos semanas, pesaba 1,3 kilos y medía cuarenta centímetros. Pero estaba viva. A partir de ese mo- mento, la UCI neonatal de la Clínica Santa María fue su segunda casa debido a una cardiopatía congénita. ¿Diagnóstico?: hipoplasia del ventrículo izquierdo (el lado izquierdo del cora- zón no puede bombear sangre al cuerpo de ma- nera efectiva), probablemente la cardiopatía más grave y de peor pronóstico que existe. Luego de un par de meses —y con solo tres kilos de peso—, la llevaron a pabellón para una cirugía a corazón abierto. “Fueron los momentos más dolo- rosos de mi vida, horas de espera, aferrada a Dios y al amor por mi hija”, recuerda su mamá, María José. Contra todo pronóstico, Sofía salió adelante. Después de siete meses intensos, en los que en- frentó una infección al corazón que la mantuvo tres días agonizando, a Sofía la dieron de alta con una sonda nasogástrica, anticoagulantes y un sin- fín de medicamentos. Por indicación médica tuvo que quedarse seis me- ses en Santiago y, después de eso, viajar desde Los Ángeles —en donde vivía junto a su madre y abuelos—, cada tres meses. En junio del 2013 vol- vió al quirófano. Esta vez le practicaron una nue- va cirugía paliativa a corazón abierto llamada de Glenn. “En Los Ángeles me conseguí un staff de Un mILAGRO médicos, un cardiólogo, un broncopulmonar y un pediatra. Después de casi dos años, el 2014, tuve que volver a trabajar”, cuenta María José, “y Sofía quedó al cuidado de mis papás porque mi trabajo estaba en Concepción”. En abril del 2015 tomó la decisión de irse a vivir a Santiago. ¿Qué gatilló tu ida a la capital? Sofía tuvo un virus sincicial que no fue diagnos- ticado a tiempo, porque tanto la clínica como el hospital de Los Ángeles equivocaron el diagnósti- co y no quisieron hacer los exámenes que yo les pedía. Cuando el broncopulmonar la vio, la derivó inmediatamente al hospital de Concepción. Fue ahí cuando me dije que teníamos que irnos a vivir a Santiago por la complejidad de su cardiopatía y porque nome habían escuchado. Nadiemejor que una madre sabe lo que le pasa a su hija; hablo del instinto, del sexto sentido, de las sutilezas en su comportamiento que nadie ve. A fines de septiembre del 2015 se llevó a Sofía a vivir con ella a Santiago. En esa época, comen- zaron a aparecer las primeras fístulas pulmona- res, producto de su afección cardiaca. Pocas, en un principio, pero que se fueron transformando en un verdadero ejército. Las fístulas arteriove- nosas pulmonares son una conexión anormal entre una arteria y una vena. Como resultado, la sangre pasa a través de los pulmones sin recibir suficiente oxígeno.